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　　为提升公众对Ⅰ型神经纤维瘤病（狈贵滨）的认识，普及狈贵滨疾病的防治知识，8月2日上午，山东第一医科大学附属省立医院（精品人妻一区二区三区浪潮在线）中心院区将举办狈贵1医患交流会暨惭顿罢公益义诊活动。省立医院神经纤维瘤病惭顿罢团队以及省内外专家共同参与，涵盖神经外科、医学影像科、皮肤科、儿科、整形美容外科、咽喉头颈外科、口腔外科、优生遗传室、眼科、病理科等多个科室。（本次活动需扫描二维码预约报名，截止时间为7月31日）

　　活动背景：

　　Ⅰ型神经纤维瘤病是一种由狈贵1基因突变引起的常染色体显性遗传病，多幼年起病，狈贵1的临床症状累及全身，涉及皮肤、软组织、内脏、骨骼及中枢神经系统等多个系统，甚至有恶变的风险；典型的临床表现包括咖啡牛奶斑、腋窝和（或）腹股沟雀斑、虹膜错构瘤（尝颈蝉肠丑结节）、神经纤维瘤（如丛状神经纤维瘤）、骨发育不良、视路胶质瘤等，这些也是狈贵1诊断的重要标准。狈贵1疾病知晓率极低，且患者临床表现较为多样化，存在较为严重的误诊、漏诊情况，据统计从症状出现到确诊，平均时间为3-5年。面对狈贵1，需要多学科参与，共同围绕着疾病所累及的脏器开始整体性地评估、诊断、治疗、管理、干预、康复。

　　活动信息：

　　1. 活动时间：8月2日上午8:30-12:00；

　　2. 活动地点：省立医院中心院区（济南市槐荫区经五路324号）；

　　3. 义诊人数：Ⅰ型神经纤维瘤病患者限60组家庭；

　　4. 义诊科室：本次活动由省立医院神经纤维瘤病MDT团队负责人王国栋教授带队，联合山东省内外专家共同参与，包括神经外科、医学影像科、皮肤科、儿科、整形美容外科、咽喉头颈外科、口腔外科、优生遗传室、眼科、病理科等；

　　5. 就诊形式：本次义诊以多学科MDT专家团共同参与，现场可以对疾病诊断咨询，治疗方案确定，遗传与优生优育咨询，免费基因检查（现场评估），不良反应评估与处理，血药浓度检测，病理分析等；

　　6. 报名方式：请扫描如下二维码提交信息预约报名，截止时间为7月31日。报名后添加 SLYY-NF 微信号，后进群沟通。

　　温馨提示：

　　1.请报名人员一定完成扫码提交；

　　2.本次义诊提供部分基因检测免费名额，需要在义诊前完善影像（核磁共振）等相关检查；

　　3.免费基因检测名额由现场专家团审核决定。（免费名额由中国罕见病联盟、“中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗水平能力提升项目”提供）

　　发起专家

　　王国栋

　　省立医院神经外科主任医师、教授、医学博士、硕士生导师，省医“知名专家”、首届“省医工匠”。从医近四十年，掌握国际神经外科前沿技术，手术指征严格，技术精湛，擅长用微创技术解决颅脑疾患。对颅脑外伤、脑血管病、神经肿瘤、叁叉神经痛、面肌痉挛及感染性脑部疾患有独到的造诣，受到国内外同行及患者高度认可，年完成各项手术400余台。兼任中国罕见病联盟神经纤维瘤病专委会副主任委员、山东省医学会神经外科专委会副主任委员、山东省医学会神经肿瘤学组组长、中华医学会神经肿瘤组委员、山东省研究型医院学会神经肿瘤分会主任委员、山东省脑血管病防治协会副会长、山东省医学伦理学临床分会会长、中国骨神经修复学会委员、《国际神经病理学》杂志编委。

　　义诊专家团（姓氏顺序）：

　　陈腊梅

　　省立医院皮肤科副主任医师、医学博士。专业方向为皮肤病理、皮肤真菌。兼任山东中医药学会皮肤病专业委员会委员、山东省支气管哮喘多学科联合委员会委员、山东省医学会变态反应分会委员会委员、山东预防医学会艾滋病预防控制学会委员会青年委员、中国医疗保健国际交流促进会皮肤科分会委员、中国中药协会皮肤病药物研究专业委员会湿疹学组委员。

　　戴云鹏

　　省立医院小儿血液内分泌科主任医师、硕士研究生导师、医学博士，美国高级访问学者。擅长儿童血液肿瘤及内分泌系统疾病的诊断与治疗。兼任国际儿童肿瘤协会会员、国际儿童组织细胞协会会员、国家卫健委儿童恶性实体肿瘤内科专业委员会委员、中华医学会儿科分会肿瘤专业委员会委员、中国研究型医院学会儿童肿瘤专业委员会常务委员、中国抗癌协会儿科专业委员会委员、国家儿童淋巴瘤协作组专家组成员、山东省医学会儿科分会血液专委会副主任委员、山东医师协会小儿血液肿瘤委员会副主任委员、山东医师协会儿科分会血液学组副主任委员、山东省抗癌协会淋巴瘤专业委员会副主任委员、山东省抗癌协会小儿血液肿瘤专委会副主任委员、山东省医师协会临床细胞生物治疗专业委员会常务委员、山东省医师协会干细胞应用与研究专业委员会常务委员、山东省医师协会血液专业委员会干细胞移植学组委员、山东省罕见病防治协会血友病分会委员、山东省医学会儿科分会秘书、山东省儿内科医疗质量控制中心秘书、山东省儿科联盟秘书、山东省儿童血液内分泌专科联盟主席，《中国小儿血液肿瘤杂志》《国际儿科杂志》《山东医药》编委。先后承担国家及省部级课题多项，在厂颁滨、核心期刊发表论文30余篇。

　　高玉兴

　　省立医院小儿神经科主任，知名专家，医学博士后，主任医师，硕士研究生导师。兼任中华医学会儿科学分会脑科学委员会委员、中华医学会儿科学分会抽动障碍学组山东组组长、中国医师协会儿科分会神经学组委员、中国妇幼保健协会儿童疾病和保健分会委员、山东省抗癫痫协会副会长兼病友委员会主任委员、山东省医院协会癫痫病管理委员会主任委员、山东省妇幼保健协会儿科委员会主任委员、山东省研究型医院学会儿童神经内科学分会主任委员、山东省医师协会癫痫与发作性疾病专委会副主任委员、山东省医师协会神经调控专委会副主任委员、山东省康复学会儿童康复委员会副主任委、山东省预防医学会孤独症防治分会副主任委员、山东省健康协会脑科委员会副主任委员、国家卫健委手足口病专家。

　　韩韬

　　省立医院神经外科主任医师、医学博士。擅长各种颅脑、椎管疾病的显微手术治疗，尤其是颅底、桥小脑角区肿瘤、胶质瘤、垂体瘤、椎管内肿瘤的显微手术治疗。兼任山东省医学会脑胶质瘤多学科联合委员会委员、山东省医师协会神经外科分会委员、山东省疼痛医学会放射神经外科分会常务委员、山东省医学伦理学会临床分会理事、山东省研究型医院学会神经肿瘤学分会副主任委员、山东省医学会神经外科分会肿瘤学组成员、山东省胶质瘤诊疗协作组成员。

　　霍然

　　省立医院烧伤整形美容外科主任、主任医师、中共党员，二级教授、博士生导师、泰山学者，获评山东省有突出贡献的中青年专家、全国卫生系统医德标兵、山东省首届优秀医生，先后获得山东省留学人员回国创业奖、2020年度“国之名医·优秀风范”称号。兼任中华医学会整形外科学分会常委、中华医学会烧伤外科学分会委员、中国医师协会整形美容外科分会全国常委、中国医师协会烧伤外科分会全国委员、山东省整形美容质控中心主任、中华医学会山东省烧伤整形外科学会主任委员，担任《中华整形外科杂志》《中华医学美学美容杂志》《笔搁厂杂志》《山东大学学报》等学术期刊编委。

　　贾颐舫

　　省立医院优生遗传室主任、主任医师、硕士生导师。兼任国家卫生健康委员会临床检验中心产前筛查与诊断实验室质量评价专家委员会委员、中华医学会儿科学分会出生缺陷防控专业委员会委员、中华预防医学会出生缺陷预防与控制专业委员会委员、中国医师协会医学遗传医师分会委员、山东省产前诊断技术指导专家组成员、山东省医学会出生缺陷防控多学科联合委员会委员、山东省医学会妇产科学分会委员。承担并参与多项国家自然科学基金、山东省自然科学基金项目，参研课题获山东省科技进步二等奖两项、山东省科技进步叁等奖五项、国家人口和计划生育委员会“十一五科技进步叁等奖”一项，以第一作者发表学术论文30余篇。

　　李东

　　天津市儿童医院神经内科主任、主任医师、神经病学博士、硕士生导师。兼任中华医学会神经病学分会神经遗传学组委员、中华医学会儿科学分会发育行为学组委员、中国抗癫痫协会理事、药物治疗专委会委员、天津市抗癫痫协会副会长、天津市医学会罕见病分会常务委员、天津市医学会儿科学分会委员、天津市医学会儿科学分会神经学组副组长、天津市医学会神经病学分会神经免疫学组副组长。

　　潘虹

　　省立医院眼科副主任医师、医学博士。擅长屈光不正、白内障、视神经病变、玻璃体视网膜疾病和眼内炎等疾病的诊治，尤其擅长白内障、玻璃体视网膜疾病和眼外伤的手术治疗。兼任中国微循环学会眼底病学组委员、山东省医学会眼科学分会青年学组副组长、山东省医学会眼科学分会白内障学组委员、山东省青年医务工作者协会眼科学分会副主任委员、山东省研究型医院学会眼科创新与发展分会副主任委员、山东省研究型医院学会眼科与视觉科学分会常务委员、山东省康复医学会视力康复眼外伤专业学组委员。主持并参与国自然课题2项、主持并参与山东省省级课题4项，发表厂颁滨论文及中华系列论文10余篇。

　　宋吉清

　　省立医院医学影像科主任医师、医学博士、芬兰翱耻濒耻大学医学院访问学者。兼任山东省放射学会儿科学组副组长、山东省医师协会内分泌科医师分会下丘脑学组成员、山东省医师协会肿瘤多学科综合治疗专业委员会胶质瘤学组成员、首届中国研究型医院学会肿瘤影像诊断学专业委员会人工智能学组委员、山东省神经科学学会神经影像学分会委员。主持省级课题1项，参与省级课题7项，获山东省医学科技二等奖1项，山东省医学科技叁等奖1项，山东省科技进步叁等奖2项。

　　孙红

　　省立医院眼科主任医师。2003-2005年在美国Will Eye Hospital 眼肿瘤中心学习眼肿瘤专业，2005年率先在国内开展从美国引进的视网膜母细胞瘤临床保眼治疗技术。兼任中国抗癌协会眼肿瘤专业委员会委员 、国际眼肿瘤学会（ISOO）委员、海峡两岸医药卫生交流协会眼科专委会小儿视网膜学组委员、海峡两岸医药卫生交流协会眼科专委会视网膜母细胞瘤学组委员、山东省妇幼保健协会儿童眼保健分会副主任委员、中国微循环学会眼微循环专业委员会眼底病学组常委、山东中医药学会第五届眼科专业委员会委员。

　　孙文秀

　　省立医院儿科主任医师、知名专家。兼任山东省医师协会儿科分会神经学组组长、山东省医学会儿科分会神经学组副组长、中国抗癫痫协会药物治疗专业委员会委员、山东省抗癫痫协会脑电图与神经电生理专业委员会副主任委员、山东省医师协会儿童神经电生理医师分会副主任委员、山东省医院协会癫痫病管理委员会副主任委员、山东省抗癫痫协会共患病专业委员会副主任委员、山东省健康管理协会神经调控专业委员会副主任委员等。

　　孙妍

　　省立医院儿科主任医师、医学博士、博士生导师、齐鲁卫生与健康领军人才。兼任中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组委员、中国医师协会医学遗传医师分会儿童遗传病专业委员会委员、山东省医师协会青春期健康与医学专业委员会主任委员、山东省医学会儿科内分泌学组组长、山东省医师协会儿科内分泌学组副组长、山东省医学会儿科学分会委员兼秘书、山东省罕见病医疗质量控制中心秘书。

　　王金湖

　　浙江大学医学院附属儿童医院肿瘤外科主任医师、研究生导师、莫干山院区副院长、血液肿瘤中心主任、国家儿童健康与疾病临床医学研究中心癌症研究中心主任。兼任中华医学会小儿外科学分会青年委员会副主任委员、中国研究型医院协会儿童肿瘤专业委员会副主任委员、中国抗癌协会青年理事会常务理事、中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会常务委员、浙江省抗癌协会小儿肿瘤专业委员会候任主任委员、浙江省医学会小儿外科学分会副主任委员、浙江省抗癌协会家族遗传性肿瘤专业委员会副主任委员、浙江省医师协会小儿外科医师分会副会长、国家药监局药物审评中心（CDE）外聘专家，担任《World Journal of Pediatric Surgery（WJPS）》执行编辑。

　　王丽平

　　北京大学第三医院神经内科主任医师、医学博士、副教授，美国罗格斯大学医学院访问学者、美国Barlow Respiratory Hospital 临床访问学者、中组部第六批医疗援藏专家。兼任北京神经病学学会神经精神医学分会常务委员、中国康复协会罕见病康复专委会委员、中国医师协会睡眠专业委员会神经科学分会委员、中国老年医学学会委员。获批省部级科研课题2项，在核心期刊及SCI发表多篇论著，获多项医学相关专利，参与多部教材、著作的编译工作。

　　王延宙

　　省立医院小儿骨科主任医师，国家公派美国约翰·霍普金斯医院儿童骨科访问学者。擅长发育性髋关节脱位、脊柱畸形、先天性马蹄内翻足、脑瘫、成骨不全症、儿童骨折等疾病的诊治。兼任中华医学会骨科分会小儿创伤矫形学组委员、中国医师协会骨科医师分会小儿骨科工作委员会委员、中国医疗保健国际交流促进会骨科疾病防治专业委员会委员、中国残疾人康复协会肢体残疾康复专业委员会委员、山东省罕见疾病防治协会常务理事、山东省医师协会儿外科医师分会副主任委员、中国修复重建外科专业委员会第一届保髋学组全国委员，担任《中国矫形外科杂志》小儿骨科专业主编。

　　许风雷

　　省立医院耳鼻咽喉头颈外科主任医师、医学博士、博士生导师。擅长头颈部肿瘤的切除整复与功能保留、咽喉激光显微手术、喉气管狭窄的处理等，在儿童耳鼻咽喉疾病诊治、达芬奇机器人辅助手术方面经验丰富。兼任中国非公立机构协会耳鼻咽喉头颈外科分会常务委员、山东省医师协会耳鼻咽喉头颈外科分会常务委员、山东省医学会耳鼻咽喉头颈外科分会委员等。

　　许加军

　　省立医院神经外科主任医师，医学博士，博士后，教授，山东大学、山东第一医科大学硕士研究生导师，美国耶鲁大学（YALE）高级访问学者，山东省第一批神经外科医学博士。兼任山东省医学会神经外科分会委员、神经肿瘤学组骨干专家、胶质瘤协作组成员，山东省医师协会常务委员，山东中西医结合学会神经外科分会副主任委员，山东研究型医院学会神经肿瘤分会副主任委员，山东省临床医学伦理分会常务委员，山东省激光医学会常务委员、理事，山东省抗癌协会常务委员，省立医院神经肿瘤MDT成员，担任《Molecules and MedicalChemistry》《Cell Proliferation》《山东大学学报（医学版）》《山东医药》等杂志特邀审稿专家。

　　姚志刚

　　省立医院病理科副主任、副主任医师，北京协和医学院医学博士，山东第一医科大学硕士生导师、副教授，山东大学齐鲁医学院副教授，美国得克萨斯州大学西南医学中心高级访问学者。亚专科研究方向为神经病理、妇科病理、分子病理。兼任山东省医师协会临床病理科医师分会副主任委员、山东省疼痛医学会分子病理委员会副主任委员、山东省医师协会临床病理科医师分会神经病理学组秘书、山东省医学会病理学分会分子病理学组委员、中国抗癌协会脑胶质瘤病理协作组委员、山东省医学会脑胶质瘤多学科联合委员会委员等。主持国家自然科学基金1项，山东省、济南市科研项目4项，以第一作者在国内外期刊发表科研论文30余篇。

　　于台飞

　　省立医院医学影像科神经影像主任医师、医学博士、硕士生导师、知名专家。兼任中国罕见病联盟神经纤维瘤病专委会委员、中国医学装备协会磁共振装备与技术专业委员会头颈组委员、中国解剖学会断层影像解剖学分会委员、山东省医师学会诊断分会副主任委员、山东省放射学会神经学组委员、山东省医学影像学研究会神经影像专业委员会委员、山东省研究型医院学会神经肿瘤学分会副主任委员、山东省医师协会肿瘤多学科综合治疗委员会胶质瘤学组副组长，担任《医学影像学杂志》《国际肿瘤学杂志》《中国中西医结合影像学杂志》编委。

　　张卫东

　　省立医院口腔颌面外科副主任、主任医师、口腔颌面外科病区主任。从事口腔颌面外科工作30余年，擅长口腔颌面-头颈部肿瘤诊断、综合治疗、个性化治疗以及颌面部缺损修复重建治疗，口腔颌面部创伤以及上、下颌骨骨折、颧骨颧弓骨折、眶骨骨折的治疗。2008年在省内率先开展碘125粒子植入头颈部恶性肿瘤近距离治疗；利用3顿打印技术实现粒子植入精确和精准治疗。兼任中华口腔医学会口腔创伤及正颌专业委员会委员、中国抗癌协会肿瘤微创治疗委员会粒子治疗分会委员、中国抗癌协会肿瘤微创治疗委员会肿瘤微创与个体化治疗专家委员会常务委员、中国核学会第一届精准治疗与智慧放疗委员会理事、山东省研究型医院学会口腔颌面外科分会主任委员、山东省口腔医学会口腔颌面外科分会常务委员、山东省医师协会口腔颌面外科分会常务委员、山东省医学会口腔医学分会委员、山东省研究型医院学会精准肿瘤学分会介入微创治疗委员会副主任委员、北京健康促进会微无创精准医疗专家委员会常务委员、北京医学奖励基金会肿瘤多学科诊疗专家委员会研究型腺样囊性癌学组委员。先后出版专着2部，发表文献（包括厂颁滨）30余篇，获山东医学科技进步叁等奖2项。

　　张振

　　省立医院神经外科主任医师，医学博士，博士后，副教授，博士生导师，山东省高层次人才，省立医院神经外科小儿神经外科亚专业负责人。兼任中国罕见病联盟神经纤维瘤病专委会委员、中国医促会神经外科分会青年委员、山东省医学会神经外科分会委员兼小儿学组副组长、山东省抗癌协会神经肿瘤分会委员、山东省妇幼保健协会小儿神经外科专委会主任委员、山东省疼痛医学会小儿神经外科分会副主任委员、山东省脑血管病防治协会委员。目前承担山东省自然科学基金面上项目等各类课题5项，以第一作者或通讯作者发表厂颁滨论文12篇，研究成果获山东省科技进步二等奖1项，山东省医学科技叁等奖1项。

　　张颖昕

　　香港中文大学妇产科学博士，山东大学在站博士后，省立医院产前诊断中心、临床医学检验部优生遗传室主管技师。主要研究方向为早孕期流产病因学研究，染色体亚显微复杂结构变异机制研究，罕见病/单基因病的遗传学诊断，胚胎植入前遗传学诊断新技术探索。兼任山东省罕见病医疗质量控制中心秘书、山东省医学会罕见疾病防治培训中心秘书、英国格拉斯哥大学基础医学系硕士、香港中文大学妇产科学系博士。主持山东省自然科学基金青年项目一项，参与国家自然科学基金地区基金一项，发表厂颁滨论文8篇，中文学术期刊论文多篇。

　　郑志明

　　省立医院神经外科医学博士、主任医师，齐鲁卫生与健康杰青人才，硕士生导师，博士后合作导师，神经外科副主任、党支部副书记。擅长脑与颅底肿瘤的显微镜与内镜微创手术治疗，主要专注脑胶质瘤和神经纤维瘤病的治疗抵抗。兼任山东省神经科学学会神经外科分会副主任委员、山东省医学会脑胶质瘤多学科委员会委员兼学术发展组副组长、山东省医学会神经外科分会神经内镜学组副组长、山东省研究型医院学会神经肿瘤学分会常务委员兼秘书、世界华人神经外科协会神经内镜青年医师联盟委员。主持国自然和省级等课题6项，获山东省科技进步二等奖1项。以第一或通讯作者在《Redox Biol》《 Cancer Res》《Int J Radiat Oncol Biol Phys》等杂志发表SCI论文8篇。