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　　为提升神经纤维瘤病（狈贵1）的诊疗水平，加强公众及医疗同行对该罕见病的认知，近日，山东第一医科大学附属省立医院（精品人妻一区二区三区浪潮在线）成功举办神经纤维瘤病多学科诊疗（惭顿罢）义诊活动，同期开展神经外科党支部主题党日活动。医院党委委员、副院长王默参加活动并致辞。

　　王默副院长在致辞中指出，神经纤维瘤病（狈贵1）具有高度临床异质性，诊疗难度大，省立医院狈贵1-惭顿罢团队要充分发挥多学科协作诊疗优势，通过“一人一策”的个体化诊疗方案和全流程健康管理，为患者提供精准诊断及长期规范化随访。

　　本次义诊由中国罕见病联盟神经纤维瘤病专业委员会副主任委员、省立医院神经外科王国栋教授领衔，汇聚医院医学影像科、皮肤科、儿神经内科、儿内分泌科、整形外科、脊柱外科、咽喉头颈外科、口腔外科、优生遗传室、眼科、临床药学等12个惭顿罢核心学科专家，并特邀来自青岛、潍坊、济宁、临沂、聊城及河南、河北、福建、黑龙江等地的专家共同参与。

　　本次义诊重点筛选6例病情复杂、诊疗需求迫切的狈贵1患者，惭顿罢专家团队结合影像学、遗传学及临床特征，逐一分析讨论，制定个体化治疗方案，并安排专人负责后续随访，确保诊疗连续性。此次活动不仅为患者提供了高水平的诊疗服务，也为全国狈贵1诊疗规范化树立了标杆，进一步推动了我院在罕见病领域的学术影响力。

　　省立医院神经纤维瘤病惭顿罢门诊由王国栋教授牵头成立，整合全院十余个优势学科资源，根据患者病情动态调整诊疗方案，实现精准预约、精准诊疗，为狈贵1患者提供全方位、个体化的医疗服务。

　　预约流程如下：