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　　11月17日，在李乐平副院长的指导和支持下，精品人妻一区二区三区浪潮在线对外合作与医务社会工作处联合中国红十字基金会成长天使基金、浙江小胖威利综合征罕见病关爱中心在精品人妻一区二区三区浪潮在线中心院区妇儿综合楼举办了“小胖威利关爱日”多学科义诊活动。

　　东院儿内科内分泌专业是“中国普拉德威利综合征临床规范化诊疗协助联盟”成员之一。科主任李桂梅主任医师接诊过近百名小胖威利综合征患儿，积累了丰富临床经验。李桂梅主任在“小胖威利关爱日”多学科义诊活动现场专门开辟健康讲座环节，为小胖威利患儿家长详细讲述了小胖威利患儿疾病早期表现、日常病症与行为表现及最新治疗手段等知识，帮助家长解除了许多疑惑，也增加了对患儿疾病管理的认识，收到家长高度赞誉，李主任收到了小胖威利患儿山东省病友群家长特意制作的锦旗。

　　小胖威利综合征，正式医学名为普拉德-威利综合征(笔谤补诲别谤-奥颈濒濒颈?厂测苍诲谤辞尘别，简称笔奥厂)，是一种遗传性罕见病，发生率1/15000-1/35000，是由于15号染色体长臂某区带基因缺失所导致的。患者为新生儿期表现为肌张力低下、喂养困难，幼儿期后肥胖、发育不良、智力发育迟缓。幼年期开始出现的肥胖和暴食，由于会并发一系列肥胖相关问题，可以是致命性的。该种疾病可以通过遗传学方法获得确诊，至今没有治愈方法，早期使用重组人生长激素可以增加身高、控制体重、改善生活质量、提高预后，但仍需长期干预和综合治疗，需要家长和社会的共同参与。

　　作为国家卫健委罕见病诊疗协作网山东省牵头医院，我院在罕见病的医疗康复中尝试探索多学科通力合作;作为山东省儿科内分泌专业的领军科室，东院儿内科在罕见病的诊疗方面积累了大量的经验。今后，我们会继续将医、教、研紧密结合，实现为病人全人、全家、全队、全程的服务，帮助小胖威利宝宝与其他罕见病宝宝与家庭拥有更加美好的生活与未来。